Politique mondiale en matière d’éthique
Juillet 2018
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Préambule
La politique éthique globale d’Indspire a été élaborée pour communiquer les politiques, les lignes directrices et les pratiques relatives à l’évaluation de l’éthique de la recherche, à la conduite éthique de la recherche, à l’évaluation et à la collecte de données impliquant des peuples autochtones. Il s’agit d’un document complémentaire aux principes de propriété, de contrôle, d’évaluation et de possession (PCAP[1]) du Centre de gouvernance des Premières nations (CGPN) et à l’Énoncé de politique des trois Conseils : Énoncé de politique des trois Conseils : Éthique de la recherche avec des êtres humains[2].
Les politiques, les pratiques et les lignes directrices dont il est question dans la présente politique doivent être utilisées comme documents d’orientation, avec les principes de PCAP et l’EPTC et d’autres pratiques de recherche autochtones, que les personnes peuvent consulter lors de la planification, de la conception et de l’exécution de programmes, de projets et de travaux de recherche. L’utilisation de cette politique devrait permettre aux individus de planifier et de mener des études qui intègrent les meilleures pratiques en matière de participation autochtone.
En avant
Indspire passe des contrats avec des individus, ce qui, dans la présente politique, désigne les contractants, le personnel, les concepteurs de programmes et/ou les chercheurs, qu’ils soient autochtones ou non. Ils mènent des recherches ou entreprennent divers types de projets au nom d’Indspire. Il est donc essentiel de fournir des lignes directrices qui soient claires, pertinentes et utiles pour les personnes concernées et qui reflètent les principes directeurs fondamentaux d’Indspire en matière de pratiques éducatives indigènes (dans cette politique, les pratiques éducatives comprennent toute recherche, tout programme et/ou tout projet).
L’objectif de ce document est de souligner les lignes directrices éthiques à l’intention des individus afin de garantir, dans la mesure du possible, le respect des lignes directrices éthiques en matière de recherche et de développement de programmes/projets impliquant des peuples autochtones/indigènes. Le terme » autochtone » est utilisé dans le présent document pour désigner les peuples autochtones, c’est-à-dire les Premières nations, les Métis, les Inuits et les Indiens non inscrits – Voir l’Énoncé de politique des trois Conseils : Éthique de la recherche avec des êtres humains (EPTC2 2014)[3], chapitre 9, p. 111 pour les définitions et les contextes concernant les peuples autochtones.
Un aspect important du code d’éthique d’Indspire concernant l’engagement respectueux dans les projets de recherche est la prise en compte de la vie historique et actuelle des peuples indigènes du Canada. Comme l’indique le chapitre 9 de l’EPTC, les peuples autochtones du Canada ont un statut unique et des droits ancestraux et issus de traités[4]. En outre, la reconnaissance des diverses réalités vécues par les peuples indigènes doit être comprise comme s’exprimant de diverses manières : vies juxtaposées dans des cadres occidentaux, modes de vie intégrés occidentaux-indigènes, vies biculturelles et/ou multiculturelles, expression des traditions indigènes au sein des communautés, expression des traditions indigènes au sein des établissements d’enseignement et/ou des organisations classiques, et bien d’autres encore. Les déclarations ou approches généralistes ou pan-indigènes ne reflètent pas la diversité des peuples indigènes et doivent donc être évitées par les personnes qui mènent des pratiques éducatives. Les chercheurs doivent reconnaître ces réalités multiples et comprendre les contextes autochtones au sein de ces réalités (voir l’article 9.2 de l’Énoncé de politique des trois Conseils pour une discussion plus approfondie sur ce sujet).
Les individus doivent être capables d’identifier les différentes composantes qui reflètent les perspectives du courant dominant canadien et celles qui reflètent les contextes indigènes, les connaissances traditionnelles, les héritages culturels ou les caractéristiques uniques des peuples indigènes, et d’examiner les moyens de les intégrer.
La section suivante présente les définitions utilisées dans l’ensemble du document.
1.0 Définitions
1.1 Connaissances autochtones: terme utilisé pour représenter le large éventail des « modes de connaissance » et de compréhension des peuples autochtones, principalement dans la mesure où ils sont liés à des pratiques culturelles bien établies.
1.2 Réalisations autochtones : les succès et les réalisations des Premières nations (inscrites ou non), des Inuits et des Métis. Si la réussite peut être subjective et matérielle, elle peut aussi être beaucoup plus large et spécifique à chaque élève et ne devrait donc pas se limiter aux notes ou à l’obtention d’un diplôme.
1.3 L ‘éducation indigène (formelle et informelle) : L’éducation autochtone formelle se déroule dans un environnement scolaire, académique et institutionnel. L’éducation autochtone informelle se déroule au sein de la famille, du foyer, de la communauté, de la cérémonie, etc.
1.4 Données ou statistiques: les informations générées soit en posant une question, soit en interrogeant toutes les personnes participant à un programme (par exemple par le biais d’une candidature au BBF). Les statistiques sont les informations résultant de l’analyse des données (par exemple, le pourcentage d’hommes et de femmes).
1.5 Recherche : utilisation de méthodologies quantitatives et/ou qualitatives permettant d’identifier des questions de recherche ou de définir une hypothèse, de la tester et de la tester à nouveau pour s’assurer de la validité des résultats.
1.6 Chercheur : personne qui facilite le processus de recherche et engage les participants à la recherche et les données.
1.7 Collaboration: mise en réseau, liaison et partenariat entre des groupes d’individus, des collectifs, des institutions, etc. Travailler avec d’autres pour obtenir plus que ce que l’on pourrait obtenir seul.
1.8 Communautaire: processus de travail ancré dans la communauté des apprenants au sein des communautés des Premières nations, des Inuits et des Métis ; adhésion et respect des valeurs de la communauté et traduction de ces valeurs dans la manière dont la recherche est menée.
1.9 Normes éthiques: Normes établies pour refléter les valeurs et les intérêts des mandants d’Indspire, des communautés autochtones et de nos partenaires. Indspire est un partisan de la recherche communautaire Protocoles d’éthique et Déclaration de politique générale des trois Conseils : Éthique de la recherche avec des êtres humains[5].
1.10 Mobilisation des connaissances: la publication, la diffusion et la promotion des résultats de nos recherches auprès des principales parties prenantes.
1.11 Organisation apprenante: Une organisation qui encourage et soutient l’apprentissage permanent des autochtones, en recueillant des informations en retour et en mesurant le succès.
2.0 Principes directeurs fondamentaux d’Indspire
Indspire a élaboré des principes directeurs fondamentaux qu’il convient de respecter pour s’adapter à la nature autochtone de leurs projets de recherche et la définir. Les principes directeurs fondamentaux d’Indspire pour la pratique éducative autochtone sont basés sur les opinions exprimées lors de deux consultations nationales et reflètent les valeurs de la Déclaration des Nations unies sur les droits des peuples autochtones :
Principe 1 : Les peuples autochtones ont le droit de conserver la responsabilité partagée de l’éducation et du bien-être de leurs enfants.
Principe 2 : En tant qu’expression du respect, de la réciprocité et de la réconciliation, des partenariats renforcés entre les peuples autochtones, les gouvernements (fédéral, provinciaux et territoriaux) et les institutions publiques constituent la base des relations de travail, implicites dans les traités, les accords et autres accords constructifs avec les peuples autochtones.
Principe 3 : Les savoirs indigènes (manières d’être, de savoir, de valoriser et de faire), qui traduisent nos responsabilités et nos relations avec toute vie, constituent un aspect précieux et fondamental du programme d’apprentissage pour tous les enfants et les jeunes.
Principe 4 : Les communautés culturelles/langagières ont le droit de définir le succès pour leur propre bien-être.
Principe 5 : L’apprentissage est considéré comme un apprentissage tout au long de la vie, holistique et expérientiel, enraciné dans la langue et la culture, basé sur le lieu, orienté vers la spiritualité, communautaire et ouvert à de multiples façons de connaître le monde.
Principe 6 : Les programmes, les écoles et les systèmes répondent aux aspirations et aux besoins des peuples autochtones.
Principe 7 : Reconnaissant l’héritage des histoires coloniales des peuples indigènes, l’éducation est également un processus de décolonisation qui cherche à renforcer, améliorer, consolider et embrasser le savoir et l’expérience indigènes par le biais de diverses stratégies, y compris, mais sans s’y limiter, les pédagogies antiracistes et anti-oppressives et les pédagogies indigènes.
3.0 Comprendre l’éthique de la recherche
et/ou l’évaluation et la collecte de données dans des contextes autochtones internationaux
Les processus historiques de recherche occidentale « colonisatrice » impliquant les peuples indigènes ont été remis en question par l’universitaire indigène maori Smith (1999) dans son ouvrage novateur intitulé « Decolonizing Methodologies : Research and Indigenous Peoples »[6]. En réponse à cette préoccupation, Smith propose aux lecteurs et aux chercheurs, et en particulier aux peuples indigènes qui mènent leurs propres recherches, que les processus de recherche reflètent la reprise du contrôle des modes de connaissance et d’existence indigènes. Dans son travail, elle met en évidence les problèmes auxquels les peuples autochtones ont été confrontés dans les processus de recherche menés à travers les lentilles des cadres occidentaux qui ne respectent pas les traditions, les savoirs, les langues, les diversités culturelles et les processus autochtones. Smith propose une approche qu’elle a baptisée « méthodologies décolonisantes ». Les lignes directrices en matière d’éthique concernant les expériences, les processus et les modes de vie des populations autochtones doivent reconnaître la spécificité des contextes sociaux et culturels des populations autochtones, sans compromettre la diversité des cultures, des langues et des expériences.
D’autres documents importants qui peuvent aider les individus à s’informer et à développer une recherche culturellement pertinente et centrée sur les autochtones peuvent être trouvés au niveau mondial, où divers organismes internationaux tels que les Nations Unies ont développé des conventions/déclarations qui aspirent à soutenir les besoins et les aspirations des peuples autochtones. Par exemple, la Déclaration des Nations unies sur les droits des peuples autochtones (Déclaration) établit, à l’article 31[7], que les peuples autochtones « ont le droit de maintenir, de contrôler, de protéger et de développer leur propriété intellectuelle sur leur patrimoine culturel, leurs connaissances traditionnelles et leurs expressions culturelles traditionnelles ».
L’article 14 stipule que
- Les peuples autochtones ont le droit d’établir et de contrôler leurs systèmes et établissements d’enseignement qui dispensent un enseignement dans leur propre langue, d’une manière adaptée à leurs méthodes culturelles d’enseignement et d’apprentissage.
- Les autochtones, en particulier les enfants, ont droit à tous les niveaux et à toutes les formes d’éducation de l’État, sans discrimination.
- Les États prennent, conjointement avec les peuples autochtones, des mesures efficaces pour que les autochtones, en particulier les enfants, y compris ceux qui vivent en dehors de leurs communautés, aient accès, lorsque cela est possible, à une éducation dispensée dans leur propre culture et dans leur propre langue [and at least within their contextual situations].
L’objectif de ce document est d’aider le personnel, les contractants et les individus à s’inspirer de ces documents, d’autres documents de protocole de recherche indigène élaborés au sein de réseaux indigènes, et d’autres documents de protocole de recherche indigène élaborés au sein de réseaux indigènes.[8] (et celles développées par les protocoles de recherche Indspire) afin d’intégrer ces idées pour soutenir leurs efforts de recherche dans le développement d’initiatives d’éducation indigène innovantes, créatives et culturellement adaptées, dans la mesure où leur situation le permet et où des ressources sont trouvées. Indspire exige que ces lignes directrices éthiques et respectueuses soient prises en compte dans toute pratique éducative d’Indspire.
Si la politique éthique globale d’Indspire englobe toutes les pratiques éducatives, la section suivante se concentre spécifiquement sur les projets de recherche d’Indspire. Il est recommandé à l’ensemble du personnel de recherche et/ou des contractants d’Indspire d’adhérer à la section suivante.
4.0 Pertinence de la déclaration de politique générale des trois conseils canadiens pour Indspire Research
Les « organismes » de recherche des trois Conseils du Canada, composés des Instituts de recherche en santé du Canada (IRSC), du Conseil de recherches en sciences naturelles et en génie du Canada (CRSNG) et du Conseil de recherches en sciences humaines du Canada (CRSH), ont élaboré des politiques qui « favorisent la recherche menée selon les normes éthiques les plus élevées » (Énoncé de politique des trois Conseils (EPCP2 2014), p. 3). Bien que la recherche d’Indspire ne soit pas financée par ces conseils de recherche, les agences espèrent « …que cette politique continuera à servir de modèle et de guide pour la conduite éthique de la recherche impliquant des êtres humains » (p. 4). La Déclaration de politique générale des trois Conseils note que de nombreuses organisations et entités qui effectuent des recherches ont « … adopté et adapté le document et ont été guidées par lui » (p. 4).
Par conséquent, Indspire est guidé par le document et en particulier par le chapitre 9, Recherche impliquant les Premières nations, les Inuits et les Métis du Canada . Les chercheurs doivent également examiner les documents actuels que les divers réseaux et communautés autochtones peuvent avoir dans leurs déclarations de politique générale. Les dirigeants d’Indspire demanderont au minimum à leurs chercheurs d’examiner les principes d’éthique et de déontologie de la FNGC et le chapitre 9 de la déclaration de politique générale des trois Conseils et de se familiariser avec l’ensemble du document afin de s’assurer que leurs recherches sont guidées par des considérations d’ordre éthique. En outre, étant donné qu’Indspire a mené des consultations sur les principes directeurs fondamentaux, les chercheurs doivent intégrer ces principes dans leur recherche, de la planification au rapport final. Les principes directeurs sont énumérés précédemment (page 6) dans ce document.
Voici quelques points saillants de l’EPTC 2 2014 (y compris le chapitre 9) sur la recherche avec les Premières nations, les Inuits et les Métis du Canada qui sont pertinents pour les recherches et les projets d’Indspire :
- Importance de la recherche : la recherche peut bénéficier à la société humaine ; la liberté académique s’accompagne de la responsabilité de veiller à ce que la recherche réponde à des normes éthiques et à ce que les connaissances des peuples autochtones soient prises en compte ; il existe un espace éthique pour le dialogue ; les valeurs fondamentales de réciprocité – rendre la pareille ; prendre en compte le respect des peuples autochtones dans la collaboration et l’engagement entre les chercheurs et les participants.
- Le souci du bien-être (care) : les chercheurs doivent faire preuve de diligence pour minimiser les risques associés aux questions/données ; veiller à l’équilibre entre les risques et les bénéfices potentiels ; être attentifs aux populations vulnérables qui peuvent avoir besoin d’une attention particulière afin d’être traitées de manière équitable dans la recherche.
- Comités d’éthique de la recherche (CÉR) : leur objectif est d’assurer la protection des participants tout en facilitant les progrès de la recherche et l’éthique ; ils évaluent l’acceptabilité éthique d’un projet de recherche en tenant compte des risques prévisibles ; ils examinent les avantages potentiels et les implications éthiques du projet (voir l’article 2.9) en rapport avec les projets de recherche. Dans le cadre de l’application, Indspire prévoit de mettre en place un comité d’évaluation de la recherche qui examinera l’éthique, les objectifs et la conformité.
- Risques : un préjudice est tout ce qui peut avoir un effet négatif sur le bien-être des participants (les préjudices peuvent être d’ordre social, comportemental, psychologique, physique ou économique). Les risques doivent être envisagés autant que possible du point de vue des participants, qui ont le dernier mot sur la manière de consentir à leur participation à la recherche. Ainsi, Indspire ne s’engagerait pas dans un projet de recherche présentant un risque ou un préjudice potentiel pour les participants ou les communautés.
- Influence indue : l’influence indue ou la manipulation peuvent survenir lorsque des candidats sont recrutés par des personnes en position d’autorité. L’influence des relations de pouvoir sur le caractère volontaire du consentement doit être jugée du point de vue des participants potentiels. Indspire sera attentif à la nature vulnérable de la confiance et de la dépendance dans les relations afin d’éviter toute influence indue.
- Inclusion des enfants : attention au stade auquel les enfants peuvent prendre des décisions et tenir compte de leur degré de maturité. Les enfants ne doivent pas être exclus de manière inappropriée de la recherche uniquement en raison de leur âge ou de leur stade de développement – voir l’article 4 pour ces sections. Les chercheurs d’Indspire doivent tenir compte du consentement d’un tiers lorsqu’ils s’assurent de l’assentiment ou du désaccord de l’enfant (voir le chapitre 3).
- Absence de capacité à consentir : sous réserve des exigences légales applicables, les personnes qui n’ont pas la capacité de consentir à participer à une recherche ne doivent pas être exclues de manière inappropriée de la recherche. Voir le chapitre 3 sur l’examen des capacités.
- Le consentement doit être documenté : la preuve du consentement doit être contenue dans un formulaire de consentement signé ou dans la documentation par le chercheur d’un autre moyen approprié de consentement tel qu’il est contextualisé dans les contextes indigènes. Indspire a élaboré des exemples de formulaires de consentement qui peuvent être adaptés aux contextes de recherche. Les participants doivent être informés de la manière dont les informations seront utilisées. Se référer au chapitre 3, article 3.12, qui stipule que « …d’autres moyens de donner son consentement…sont également acceptables…un consentement oral, un accord verbal ou une poignée de main peuvent être requis…donner et recevoir des cadeaux symbolise l’établissement d’une relation comparable à un consentement » (P. 46). Si ces méthodes non signées sont utilisées, il est « conseillé de laisser au participant une déclaration écrite des informations transmises dans le cadre du processus de consentement » (P. 47). Un exemple de demande de consentement, dans les contextes indigènes, peut être l’offre de tabac ou d’un cadeau culturellement pertinent, en tant que geste symbolique reflétant cette pratique et fournissant une déclaration écrite à laisser au(x) participant(s). Il serait souhaitable de « demander » quelle est la méthode de « consentement » préférée d’un participant, plutôt que de supposer qu’il la connaît.
- Les situations de conflit d’intérêts doivent être régies par des lignes directrices éthiques, les droits et responsabilités des chercheurs et la manière dont ils peuvent gérer le conflit doivent être clairement définis. Voir le chapitre 3.
- Le chapitre 9, intitulé « La recherche avec les Premières nations, les Inuits et les Métis du Canada », contient des articles et des recommandations spécifiques sur les processus de recherche « … conçus pour servir de cadre à l’éthique de la recherche avec les peuples autochtones… s’assurer, dans la mesure du possible, que la recherche avec les peuples autochtones repose sur des relations respectueuses… ». [that] encourage la collaboration et l’engagement entre les chercheurs et les participants » (P. 109) sans remplacer les lignes directrices éthiques proposées par les peuples autochtones eux-mêmes. Les chercheurs Indspire sont censés lire ce chapitre avant de mener des recherches afin de s’informer et de suivre les lignes directrices en plus de celles qui ont été spécifiquement élaborées pour les chercheurs Indspire. Voici quelques points saillants du chapitre 9 qui concernent la recherche Indspire :
- Concepts de réciprocité, thèmes liés à la croissance démographique, contribution des chercheurs autochtones en tant qu’universitaires et chercheurs communautaires, communautés mieux informées des risques et des avantages de la recherche, relations de confiance qui prennent du temps, importance de la préservation et de la gestion des savoirs collectifs générés par les communautés autochtones, sensibilisation aux droits des autochtones (traités, problèmes des pensionnats, expériences de colonisation, souhaits de « décolonisation », d’affirmation, de récupération et de développement des savoirs propres aux communautés, et de bénéfice de l’application des savoirs.
- En reliant les principales lignes directrices des trois Conseils aux particularités des perspectives indigènes, Indspire Foundational Guiding Principles for Indigenous educational practice, Indigenous communities and contexts : respect des personnes, souci du bien-être, justice, etc.
- L’essentiel est de travailler dans le cadre de processus de recherche collaboratifs et engageants dans lesquels les populations autochtones sont impliquées tout au long de la recherche, dans la mesure du possible. La recherche évaluative définie par Indspire comme un processus appliqué ou orienté vers l’action est un exemple de recherche collaborative qui implique les participants tout au long du processus de recherche afin de renforcer leurs capacités.
5.0 Application de la conduite éthique à la recherche Indspire
Comme le montrent les sections précédentes, les chercheurs disposent d’une logique et de lignes directrices établies pour fonder leur travail de recherche afin de s’assurer que les normes de haute qualité sont appliquées et ciblées dans le contexte des peuples autochtones afin d’établir cet » espace éthique pour le dialogue sur les intérêts communs et les points de différence entre les chercheurs et les communautés autochtones engagées dans la recherche » (EPTC2 2014, p. 109). Indspire a élaboré un ensemble de lignes directrices qui peuvent être appliquées aux pratiques éducatives et qui sont présentées ici sous forme de points.
- Les individus fourniront des explications continues sur tous les aspects de toute pratique éducative, y compris son objectif, son parrainage, les avantages et les risques prévus, les méthodes, la participation de la communauté et de l’individu, et les plans de rapport. Ce faisant, les personnes sont tenues de respecter le guide du chercheur.
- Toute pratique éducative communautaire dépend de l’implication active de la communauté en matière de participation et de consultation.
- Toute pratique éducative sera suspendue si elle est jugée inacceptable par la communauté.
- La relation de pratique éducative sera négociée et aboutira idéalement à un accord ou à un contrat écrit entre Indspire et la communauté ou l’école des Premières nations, des Métis ou des Inuits participante.
- La pratique éducative tiendra compte des connaissances et de l’expérience des personnes, et respectera ces connaissances et cette expérience dans le processus de recherche. L’intégration des connaissances traditionnelles pertinentes à tous les stades de la recherche sera encouragée.
- Toutes les pratiques éducatives doivent respecter la vie privée, les protocoles, la dignité et les droits individuels et collectifs des Premières nations (inscrites ou non), des Métis et des Inuits concernés. Elle doit également s’inspirer de la culture indigène et des méthodes de validation.
- Une pratique éducative ne débutera pas avant d’avoir obtenu le consentement éclairé des personnes susceptibles d’être affectées de manière déraisonnable au sein de la communauté ou de l’école, ou de leur tuteur légal. En outre, le consentement éclairé sera obtenu pour tout outil de collecte d’informations utilisé, pour l’utilisation des informations recueillies et pour le format utilisé pour diffuser les résultats.
- Les données recueillies à l’aide de ces outils seront considérées comme la propriété partagée de la communauté ou de l’organisation autochtone auprès de laquelle les données ont été recueillies et d’Indspire, l’organisation autochtone qui stocke les données.[9]
- Le consentement éclairé des participants doit être obtenu avant la phase de collecte des données de la recherche. Si l’anonymat ne peut être garanti, le sujet doit être informé des conséquences possibles avant de participer à la recherche.
- Indspire s’efforce de mettre en valeur les résultats scolaires. Parfois, dans les rapports de recherche, il y a différents niveaux de confidentialité qui ne peuvent pas être protégés. L’anonymat des acteurs clés, tels que le directeur d’une école ou le chef de la communauté, n’est pas toujours garanti. Ces acteurs clés doivent être contactés à l’avance et leur autorisation doit être demandée.
- Aucune pression indue ne sera exercée pour obtenir le consentement à la participation à une pratique éducative liée à Indspire.
- Un développement significatif des capacités des Premières nations, des Métis et des Inuits sera intégré à tous les projets. À titre d’exemple, le processus de recherche Indspire a clairement défini des lignes directrices qui prévoient l’engagement actif des participants dans une optique de renforcement des capacités.
- Indspire sera responsable de toutes les décisions prises dans le cadre de la recherche du projet, y compris celles de son personnel ou de ses consultants.
- Pour que toutes les parties bénéficient pleinement de la recherche, des efforts doivent être faits, dans la mesure du possible, pour renforcer les avantages locaux qui pourraient résulter de la recherche.
- Les rapports et les résumés seront renvoyés à la communauté ou à l’école participante dans un langage et un format écrits clairs.
- Les Premières nations, les Premières nations non inscrites, les Métis et les Inuits participants auront accès aux données de la recherche, et pas seulement aux rapports. [10] .
- Tous les protocoles communautaires seront respectés [11] .
- Tous les intérêts de la communauté seront soutenus, les bénéfices maximisés et les dommages réduits ou évités.
- Tous les chercheurs demanderont une vérification de leur casier judiciaire et un contrôle du secteur vulnérable (dans les trois mois) et fourniront une copie des résultats à Indspire. Aucune recherche ne sera entreprise sans ce rapport. Veuillez utiliser le système de contrôle préféré d’Indspire à l’adresse suivante : mybackcheck.com
6.0 Applications politiques
Les lignes directrices susmentionnées en matière de politique éthique s’appliquent à tous les aspects des pratiques éducatives, qu’elles soient menées directement par Indspire ou par des personnes engagées par Indspire pour divers projets. À ce titre, toutes les personnes signeront un document attestant qu’elles ont lu la présente politique et le chapitre 9 de la Déclaration de politique générale des trois Conseils canadiens sur la recherche avec des êtres humains avant le début du projet.
Avant de lancer un projet de recherche, Indspire s’assure que
- Un accord écrit standard ou une lettre d’entente entre Indspire et la communauté, l’école ou l’institution des Premières nations, des Métis ou des Inuits participante est discuté et signé ;
- La sélection appropriée d’un chercheur est conclue.
Tous les chercheurs doivent s’assurer que les formulaires de consentement, de confidentialité et de protocole éthique sont remplis et signés avant de commencer l’étude. Les formulaires d’éthique signés sont considérés comme des éléments livrables pour les chercheurs sous contrat.
7.0 Consentement éclairé
Il incombe au chercheur d’informer les participants par écrit des détails du projet (méthodes/processus de collecte des données et utilisation des informations), de les remercier de leur participation et de les informer des méthodes du protocole de consentement afin qu’ils puissent choisir la méthode qui leur convient le mieux pour confirmer leur volonté de participer.
Les informations suivantes doivent être incluses dans les formulaires de consentement :
- Formulaire de consentement à utiliser sur le papier à en-tête de l’institution Indspire
- Titre du projet de recherche
- Chercheur principal et coordonnées
- Directeur de recherche (contact Indspire) et ses coordonnées
- Cadre : individuel ou collectif
Les participants ont le choix entre deux méthodes de consentement : le consentement signé et le consentement non signé.
7.1 Consentement signé
Pour garantir un consentement éclairé signé, le chercheur prendra le temps de lire et d’examiner attentivement les informations contenues dans le formulaire avec le participant afin de s’assurer qu’il comprend toutes les informations qui l’accompagnent avant de poursuivre.
La signature du participant sur le formulaire indique qu’il a compris de manière satisfaisante les informations relatives à la participation au projet de recherche et qu’il accepte d’y participer en tant que sujet. Cela ne renonce en aucun cas à leurs droits légaux et ne libère pas les chercheurs, les sponsors ou les institutions impliquées de leurs responsabilités légales et professionnelles. Le participant est libre de se retirer de l’étude à tout moment et/ou de s’abstenir de répondre à toute question qu’il préfère omettre, sans préjudice ni conséquence. La participation continue du participant doit être aussi éclairée que son consentement initial, en demandant librement des éclaircissements ou de nouvelles informations tout au long de sa participation.
7.2 Consentement non signé
Le processus de consentement à la recherche non signé équivaut à un formulaire de consentement signé si le participant préfère ne pas signer le formulaire mais souhaite tout de même participer au projet. Les formes de consentement pertinentes telles que le consentement oral, les notes de terrain, le retour des questionnaires remplis, un accord verbal, une poignée de main et/ou un partage symbolique propre à la culture indigène, comme l’offre de tabac ou de cadeaux, sont considérées comme des formes valables de consentement. Bien que le participant ne soit pas obligé de signer le consentement, le chercheur lui laissera une copie des informations relatives au projet de recherche qui lui donneront une idée de l’objet de la recherche et de ce qu’impliquera sa participation. Dans ce cas, le chercheur notera dans les informations relatives au consentement que le participant a choisi cette méthode.
7.3 Consentement délégué/Assentiment
Pour les recherches avec des personnes qui ne sont pas en mesure de donner un consentement valide et éclairé en raison de leur âge, d’un handicap ou d’une autre vulnérabilité, il convient d’obtenir le consentement signé d’un mandataire spécial. Le formulaire de consentement doit indiquer le lien juridique par lequel le pouvoir de consentement a été délégué. En outre, le chercheur doit, dans la mesure du possible, expliquer aux sujets pressentis la recherche et la participation qu’il demande, et solliciter leur coopération (c’est-à-dire leur assentiment) tant au début du projet que tout au long de celui-ci. Le chercheur doit également rester vigilant et être prêt à interrompre immédiatement la recherche s’il y a des indications que la poursuite de la participation devient pénible et/ou préjudiciable pour ces personnes.
8.0 Comité d’éthique d’Indspire
Un comité d’éthique d’Indspire, composé de trois membres nommés par le vice-président chargé de l’éducation, approuvera les pratiques éducatives sur la base de la description du projet telle qu’elle figure dans le protocole de soumission éthique, la lettre d’entente, la liste de contrôle éthique et la présente politique. Le comité d’éthique d’Indspire peut également exiger l’accès aux dossiers de recherche à des fins de sécurité et d’assurance qualité. Les préoccupations ou les plaintes concernant une pratique éducative peuvent être soumises au comité d’éthique pour examen et clarification.
9.0 Documentation
Les documents suivants doivent être complétés en fonction du contexte du projet de recherche. Ces formulaires ont été joints en annexe à la copie téléchargeable de cette politique en haut de cette page web :
- Lettre d’entente type pour la participation de la communauté à un projet de recherche
- Formulaire de reconnaissance du chercheur
- Formulaire de consentement à la participation individuelle à un projet de recherche.
- Formulaire de consentement du groupe pour la participation à un projet de recherche
- Formulaire de confidentialité : Entretiens de groupe pour la communauté/l’école et le(s) chercheur(s).
- Formulaire de confidentialité : Séances individuelles
- Liste de contrôle de la recherche éthique pour le chercheur
- Protocole de soumission d’éthique
10.0 Références
Brant-Castellano, M. (2004). Éthique de la recherche autochtone. Journal of Aboriginal Health, 1(1), 98-114.
Instituts de recherche en santé du Canada (IRSC), Conseil de recherches en sciences naturelles et en génie (CRSNG) et Conseil de recherches en sciences humaines du Canada (CRSH). (2010). Déclaration de politique générale des trois Conseils : Éthique de la recherche avec des êtres humains. Consulté le 15 juin 2015 sur www.pre.ethics.gc.ca/pdf/eng/tcps2/TCPS_2_FINAL_Web.pdf
Guide d’éthique des Premières Nations sur la recherche et les connaissances traditionnelles autochtones. (juin 2015). Récupéré
à partir de www.afn.ca/uploads/files/fn_ethics_guide_on_research_and_atk.pdf
Assemblée des Premières Nations. (mars 2009). L’éthique dans la recherche sur les Premières nations. Assemblée des Premières Nations, Unité de gestion de l’environnement. Extrait de : www.afn.ca/uploads/files/rpresearch_ethics_final.pdf
Centre de gouvernance de l’information des Premières nations. (2014). Barrières et leviers pour la mise en œuvre d’OCAP. The International Indigenous Policy Journal, 5(2), 1-11.
Centre de gouvernance de l’information des Premières nations. (2014, 23 mai). OCAP : Propriété, contrôle, accès et possession : La voie vers la gouvernance de l’information des Premières nations. Extrait de http://fnigc.ca/resources.html
Enquête régionale longitudinale sur la santé des Premières nations – Code d’éthique de la recherche. (février 2007). Extrait de www.fniga.ca/sites/default/files/ENpdf/RHS_General/rhs-code-of-research-ethics-2007.pdf
Autorité sanitaire : Protocoles et principes pour la conduite de recherches dans un contexte indigène. Faculté de développement humain et social, Université de Victoria.
Commission royale sur les peuples autochtones (CRPA). (1996). Rapport de la Commission royale sur les peuples autochtones Peuples. Vol.1, Un regard en avant, un regard en arrière. Ottawa, Canada Groupe de communication.
Smith, L. (1999). Méthodologies décolonisantes : Recherche et peuples autochtones. Zed Books Ltd.
Déclaration des Nations unies sur les droits des peuples autochtones. (2007, 13 septembre). Consulté à l’adresse suivante : http://www.un.org/esa/socdev/unpfii/documents/DRIPS_en.pdf
[1] Centre gouvernemental d’information des Premières nations. (2014) ; Propriété, contrôle, accès et possession (OCAP) [2] Instituts de recherche en santé du Canada, Conseil de recherches en sciences naturelles et en génie du Canada et Conseil de recherches en sciences humaines du Canada, Énoncé de politique des trois Conseils : Éthique de la recherche avec des êtres humains, décembre 2014. Gouvernement du Canada. www.pre.ethics.gc.ca[3] IBID 2
[4] Déclaration de politique générale des trois Conseils : Éthique de la recherche avec des êtres humains. Consulté le 15 juin 2015 sur www.pre.ethics.gc.ca/pdf/eng/tcps2/TCPS_2_FINAL_Web.pdf
[5] IBID 2
[6] Smith, L. (1999). Méthodologies décolonisantes : Recherche et peuples autochtones. Zed Books Ltd. [7] Déclaration des Nations unies sur les droits des peuples autochtones. http://www.un.org/esa/socdev/unpfii/documents/DRIPS_en.pdf [8] Assembly of First Nations, Assemblée des Premières Nations. (mars 2009). L’éthique dans la recherche sur les Premières nations. Unité de gestion de l’environnement et Centre gouvernemental d’information des Premières nations[9] IBID 2
[10] IBID 2
[11] Propriété, contrôle, accès et possession (PCAP) : La voie vers la gouvernance de l’information des Premières nations. 23 mai 2014. Centre de gouvernance de l’information des Premières nations